Lapsen oikeuksien juhlaa – Lakialoite from Hell

YK:n lapsen oikeuksien sopimus täyttää tänään 20 vuotta. Hieno homma, onnea vaan.

Ja miten asiakirjaa maassamme tulkitaankaan?
Kenen hyväksi?

Hallituksen esitys Eduskunnalle lääketieteellisestä tutkimuksesta annetun lain ja potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain muuttamisesta vetoaa lasten oikeuksien sopimukseen, erityisesti kohtaan, jonka mukaan lasta on kuultava häntä koskevissa asioissa, ja toteaa, ettei aikaisempi laki ole sopimuksen kanssa sopusoinnussa. Lakiesityksen tavoitteena on, että alaikäinenkin lapsi saisi osallistua biolääketieteellisiin tutkimuksiin ilman, että hänen vanhemmilleen edes kerrotaan asiasta:

Ehdotuksessa  ei enää aseteta tiettyä ikää, jolloin lapsen oletetaan saavuttavan sellaisen kypsyyden, että hän pystyisi tekemään itsenäisiä päätöksiä tutkimukseen osallistumisestaan, vaan tämä jäisi riippumaan paitsi lapsesta ja hänen kehitystasostaan myös tutkimushankkeesta. Kun lapsi voi itsenäisesti tehdä tutkimukseen
osallistumista koskevan päätöksen, asiasta ei enää tarvitsisi ilmoittaa hänen vanhemmilleen.

Kysymys on tähän asti ollut suojaiästä, ei oikeuksien polkemisesta. Voidaan kysyä, millä edellytyksillä esimerkiksi 12-vuotiaan lapsen kohdalla päästään tällaiseen tilanteeseen:

Kun alaikäinen kykenee ymmärtämään tutkimuksen tai tutkimustoimenpiteen merkityksen ja on  kykenevä päättämään tutkimukseen osallistumisestaan, hänen suostumuksensa riittää tutkimukseen osallistumiseen.

Eikö suuri osa tutkimuksen merkityksestä selviä nimenomaan tutkimustuloksista? Esimerkiksi uuden lääkkeen mahdolliset sivuvaikutukset ovat juuri niitä löytöjä, jotka määrittävät tutkimuksen merkitystä.

Lakiehdotuksessa ei olla muuttamassa ainoastaan tapaa, jolla koekaniiniksi voi päätyä vaan myös sitä, kuka tutkimuksen saa tehdä:

tutkijan määritelmää on syytä laajentaa siten, että tutkijana voisi toimia asianmukaisen pätevyyden omaava muukin henkilö kuin lääkäri tai hammaslääkäri. Esimerkiksi biolääketieteellisessä tutkimuksessa tutkija voisi olla lääkärin tai hammaslääkärin lisäksi esimerkiksi molekyylibiologi tai geneetikko, jolla on asianmukainen ammatillinen tai tieteellinen pätevyys.

Toisin sanoen tutkimuksen tekijältä ei odotettaisi edes lääkärin etiikkaan sitoutumista.

Tiedämme jo entuudestaan, että suurin osa ihmisistä pystyy kyllä selittämään työnsä hyödyllisyyden ja merkittävyyden itselleen, mikäli haluaa, vaikka työtä tehdessä joutuisikin sivuuttamaan eettisen periaatteen jos toisenkin. Lapsen vakuuttaminen saattaa – tutkijan auktoriteetilla – olla vielä helpompaa.

Että tällainen parannus lapsen oikeuksien noudattamiseen. Minun silmissäni näyttää siltä, että tuolla hallituksessa työskentelee ihmisiä(?), joiden kuuluisi mieluummin kirjoittaa dystooppista kyberpunk-kirjallisuutta kuin lakialoitteita.